Krónika

Különleges fegyver segíthet elérni a Duchenne-szindrómás Ádin gyógyulását

Most a Fradi, és a Tankcsapda után Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy is Ádin ügye mellé állt

Kneifel Ádinról egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek ára hatalmas. Most azonban a Fradi, és a Tankcsapda után Dr. Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy is Ádin ügye mellé állt – írja a Ripost.

Különleges fegyver segíthet elérni a Duchenne-szindrómás Ádin gyógyulását
Dr. Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy is Ádin ügye mellé állt
Fotó: MH/Purger Tamás

A Retro Rádió egyik reggeli adásában ismét nagylelkű felajánlást kapott a Kneifel család, akik a hároméves kisfiuk, Ádin génterápiájára gyűjtenek. Közel egy éve, pont karácsony előtt árnyékolta be a család ünnepi hangulatát a diagnózis: az akkor kétéves kisfiukról kiderült, hogy egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A lassan hároméves, csupa mosoly és életvidám Kneifel Ádinnak egyetlen esélye a gyógyulásra egy új génterápia, ami egyelőre csak az Egyesült Államokban érhető el a 4-5 éves korosztály számára. Most a Fradi és a Tankcsapda után Dr. Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy, a Magyar Honvédség volt parancsnoka is felajánlott licitre egy különlegességet, hogy ezzel segítse közelebb Ádint.

Aranyozott, hatástalanított géppisztolyt kaphat a legtöbbet licitáló

Sorra érkeznek a felajánlások a Retro Rádióba és Ádin oldalára is, hogy licitre bocsájtásukkal támogassák a kisfiú gyógykezelését. A Fradi meze és a Tankcsapda frontemberének, Lukács Lacinak a gitárja után most ismét egy igazi relikvia került licitre a Retro Rádió reggeli adásában. Dr. Ruszin-Szendi Romulusz altábornagy, a Magyar Honvédség volt parancsnoka egy aranyozott, hatástalanított géppisztolyt ajánlott fel. A fegyver ráadásul egyedi darab, a parancsnok a pakisztáni egyesített vezérkar főnöktől kapta.

Objektum doboz

A fegyver 350 ezer forintos kezdőlicittel indult, 20.000 forintos licitlépcsővel. Jelenleg 600 ezer forint a legmagasabb összeg, amit a fegyverért ajánlottak, de egészen november 23. este 8-ig várják az ajánlatokat Ádinék. A géppisztolyra licitálni csak az Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány facebook oldalán, kommentben lehet. A szerencsés nyertessel a fegyver átadásának idejét és módját külön fogják megbeszélni.

„1 millió ember 1.500 forintját kérjük"

Ádin számára a génterápia lehet az egyetlen megoldás a Duchenne-szindróma ellen. A kezelés már Amerikában engedélyezve van a 4-5 éves gyerekek számára és már beadták a kérelmet, hogy 2 éves kortól is adható legyen. Ha ezt a kérelmet elfogadják, Ádin is megkaphatná a terápiát Amerikában. Szüleinek célja, hogy mire kiderül, kisfiuk megkaphatja-e a kezelést, addigra meglegyen az 1,1 milliárd forintos összeg a kiutazásra és a kezelésre. Ádinék ügye mellé sokan beálltak már, köztük a Fradi és a Tankcsapda is. A szülők arra kérik a magánembereket, hogy segítsék a gyűjtést licitálással, vagy egyéni hozzájárulással.

Szeretnénk, ha mindenki, aki szeretne segíteni Ádinnak végig gondolná, hogy a saját munkakörében, a saját élethelyzetében mi az a felajánlás, amivel közelebb tudná segíteni Ádint a célhoz. Nem kell nagy dolgokra gondolni, pl. a virágboltos a napi első eladott virágcsokor árát ajánlja fel vagy az autószerelő egy olajcsere árát. Tudjuk, hogy hatalmas ez az összeg, épp ezért a legkisebb felajánlás is segít

– írták ki a szülők Ádin oldalára, bízva az emberek segítségében.

Kapcsolódó írásaink