Egészség
Egyre tudatosabbak és együttműködőbbek a koraszülött és sérült gyermekek szülei
A ritka betegségek világnapján dr. Schultheisz Judittal, Gézengúz Alapítvány alapító-orvosigazgatójával beszélgettünk
– Mi számít ritka betegségnek?
– Az olyan tünetegyüttes, amelyet a teljes népesség néhány ezrelékében diagnosztizálnak, de sokszor kiderül, hogy ami korábban ritka betegségnek számított, valójában nem is az.
– Jobban és gyakrabban fel tudják ismerni korai stádiumban a betegséget, mint korábban? Gondosabbak, tájékozottabbak a szülők, mint az internetkorszak előtt?
– Igen, ezek a változások is közrejátszanak ebben.
– Az is előfordulhat, hogy a kisebb rendellenességeket olykor egyszerűen kinövik a gyerekek, működik bennük az ember természetes öngyógyító képessége?
– Erre is van példa, mint például a fülkagylók enyhe begyűrődése vagy az idegsejtek érése esetében. De nagyon fontos a szülők szerepe.
– Önök sérült gyermekekkel foglalkoznak megszületéstől hatéves korig, illetve koraszülött babákkal. A lakosság mekkora százalékát érinti a koraszülés?
– Magyarországon nagyjából minden tizedik szülés koraszülés: 9,6 százalék a hivatalos átlag, míg az európai átlag 5-6 százalék körül van.
– Önök évente kétezer-kétezer-ötszáz családot fogadnak a Gézengúz Alapítvány központjaiban, amelyekben szűrővizsgálatok és kezelések is folynak. Mennyire gondosak a mai szülők, mennyire ismerik fel idejében a jeleket arra, hogy a gyermek fejlődése korrekcióra szorulhat?
– Házi gyermekorvosi és kórházi beutalóval érkeznek hozzánk a gyermekek, és az a tapasztalatunk, hogy a szülők egyre inkább tudják, mire kell figyelni, és milyen esetekben szükséges szakemberhez fordulni. Olykor előfordul az is, hogy túlaggódják a helyzetet, de azt gondoljuk, hogy ez még mindig jobb, mintha elhanyagolnának valamilyen később súlyos következményekkel járó problémát.
– A múlt héten az orvosok, egészségügyi szakemberek számára Ritka Hetet rendeztek a Semmelweis Orvostudományi Egyetem Tűzoltó utcai épületében, február 25-én pedig a ritka betegségek világnapját tartották meg. Mi most a legizgalmasabb vívmány ezen a területen?
– Az utóbbi években különösen dinamikusan fejlődik a ritka betegségek gyógyítása. A legizgalmasabb talán, hogy a két éve megkezdett génterápiás kezelések mennyit javítanak a betegek állapotán.
– Már látszanak az ígéretes tendenciák?
– Például az SMA-s (gerinceredetű izomsorvadás) betegek közül, akik génterápiás kezelést kapnak, önállóan tudnak lélegezni, és gyomorszondára sincs szükségük Tudnak enni, esélyt kapnak egy jobb mozgásminőségre. A remélt, további eredmény a következő években kerül majd felszínre. Ma már lehetőségük van a családoknak arra, hogy a megszületés után az általános szűrővizsgálatokhoz kapcsolva SMA-ra is kérjék a szűrést, így még azelőtt ki tudjuk szűrni az érintettséget, mielőtt a tünetsor jelentkezne. Idén januárban kapta meg a génterápiát az első kiszűrt csecsemő, akinél még nem jelentkeztek a jellemző tünetek.
– Ön saját terápiás módszert hozott létre. Mi ennek a lényege?
– Korábban találkoztam másfajta, „poroszos” módszerrel, amely nagyon távol állt tőlem. Több kiváló magyar orvos, köztük a Katona professzor által kidolgozott terápiára építve egy komplex rendszert dolgoztam ki, amelynek lényege az örömben, szeretetben gyógyulás, a játékosság kereteiben pontosan kidolgozott terápiás munka. A gyermekek gyógyulásáért orvosok, gyógypedagógusok, konduktorok, védőnők, művészetterapeuták, gyógytornászok, pszichológusok, önkéntesek és a szülők dolgoznak együtt.
– A Gézengúz Alapítvány honlapjának tanúsága szerint a víz központi szerepet játszik a különféle terápiákban. Tulajdonképpen visszaviszik a gyermeket a magzati állapotba?
– A Katona professzor által kidolgozott terápia lényege, hogy azokat a mozgásokat ismételtetjük a gyermekkel, amelyeket a magzat végez a magzatvízben, így ösztönözzük az idegrendszert , hogy emlékezzen arra, hogy működött, amikor még nem történt meg a trauma. Ne válasszon más, ettől eltérő utat. Azok az idegsejtek pedig, amelyek a sérülés miatt eltávolodtak egymástól, újra kapcsolódjanak össze, keressék az utat egymás felé. A gyermek sokszor a vízben tudja könnyebben kivitelezni a kiváltott mozdulatot, amely megerősíti az idegrendszerben létrejövő kapcsolatokat. Először egyedül dolgoznak velük a szülők vagy a terapeuta, később már nagyobb medencében más gyermekkel együtt folyhat a terápia.
– A Huple®, amelyet ön fejlesztett ki, szintén egy anyaméhet szimuláló eszköz.
– Ötszirmú virágot formázó narancssárga félgömb, amelybe beleülhet, belefekhet a gyermek, segít felidézni az idegsejtjei számára a születés előtti állapotot. Koraszülött babát is bele lehet tenni, gyakran el is alszanak benne. Ezt az eszközt, ha néhány hétig van szükség rá, ki is lehet tőlünk kölcsönözni. Van egy vándor Huple®-nk is, amelyet szükséglet alapján adunk át a családoknak terápiás időszakokra.
– Nemrégiben is önöknél vendégeskedett egy SMA-s gyermek.
– Igen, ilyenkor a család beköltözik az alapítvány központi intézetébe, a heti intenzív terápiára kiválasztott apartmanba, ahol a szülőket megtanítjuk, hogyan lehet kivitelezni a gyermekkel a gyakorlatokat. Abban is segítünk, hogy megkeressük a lakhelyükhöz legközelebb eső szakszolgálatot, ahol folytatni tudják a terápiát. Egy védőnő pedig abban segít nekik, hogy minden nekik szóló támogatási lehetőséget igénybe tudjanak venni.
– A szülőket bizonyára lelkileg is megterheli, ha koraszülött vagy sérült gyermek van a családban. Tudnak-e nekik segíteni, hogy elbírják a terheket, higgyenek magukban?
– Ellátjuk őket információkkal, ajánlunk nekik könyveket. Pszichológusok segítségével végigvezetjük őket a feldolgozás útján, hogy elfogadják a helyzetet. Bizalmi kapcsolat alakul ki köztük és az alapítvány munkatársai között, sokukkal éveken át együtt dolgozunk. A Ritka Napokon is részt vesznek az orvosokkal, terapeutákkal, konduktorokkal együtt. Akad, aki önkéntesként jár vissza hozzánk.
– Önök szerint mi az, amit egy némiképp másmilyen gyermeknek meg kell tanulnia ahhoz, hogy megállja a helyét akkor is, ha talán sosem tud majd mindent úgy megcsinálni, mint a teljesen egészségesek?
– Az önelfogadást, és hogy ne rejtegesse a különbözőségét. Egy Down-szindrómás kezeltünk például az iskolában, ahová jár, nemcsak, hogy beilleszkedett a közösségbe, de diákként vezető szerepet is vállalt. Ez olyan örömteli eredmény, amelyre nem is számítottunk.
– A honlapról az is kiderül, hogy a művészetterápia is fontos része a gyógyító munkának.
– Nagyon büszke vagyok a gyerekekre, akik itt megfordulnak, nagyszerű alkotások születnek. A művészi önkifejezés a szülők számára is segítséget nyújt.
– A covid-időszak milyen változásokat hozott az alapítvány életében?
– Felismertük, hogy a diagnosztizálás egy részét online is el tudjuk végezni.
– Úgy sejtem, a medencékhez hozzáférés, illetve a medencék fenntartása lehet az egyik legköltségesebb és a legelengedhetetlenebb része az önök munkájának.
– Csak olyan medencében végezhetjük a terápiát, amely aktív oxigénnel van fertőtlenítve, az olcsóbb fertőtlenítés a gyermekek számára nem megfelelő. Nemrég a közelünkben is bezártak több medencét, amelyeket korábban használni lehetett, így most az alapítvány nagyon várja az adó 1 százalékokat, hogy továbbra is tudjuk folytatni a neuro-hidroterápiát, vagyis a terápiás munkánkat a gyógyításra kialakított medencékben.
– Arról beszéltünk már, hogy a szakma és az érintett családok számára mit jelent a ritka betegségek világnapja. De mit jelenthet azok számára, akik csak hallanak vagy olvasnak róla?
– Azt, hogy „sokfélék vagyunk, mint a tavaszi virágok, akik mind a réten nyílnak”.
