Nem is olyan ritka?

A ritka betegekkel foglakozó 60 civil szervezet és ernyőszervezetük a RIROSZ örömmel várja az érintetteket a Világnapon. Az idei esemény is hibrid módon valósul meg, hogy azok is követhessék, akik valamiért akadályozottak a személyes részvételben – írta meg az egeszsegkalauz.hu.

Az idei Ritka Betegségek Világnapjának különös jelentőséget ad, hogy a nemzetközi központi téma az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. E betegségek – immár kutatással is bizonyítottan – Európában minimum 30 millió embert, és hazánkban is körülbelül 700 000 embert érintenek. A ritka betegek 94 százaléka sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.

A Semmelweis Egyetem mint Magyarország legnagyobb gyógyító és felsőoktatási intézménye a klasszikus feladatok – gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalásban is kiemelkedő szerepet töltsön be. Idén a világnap központi eseményére Budapesten az egyetem egyik fontos épületében kerül sor, elismerve ezzel az intézmény ritka betegségek ellátásában betöltött úttörő szerepét. Hiszen 10 éve a Semmelweis Egyetemen jött létre az első ritka betegeknek szóló fekvőbeteg osztály a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.

Kiemelték, azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000–8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50–75 százaléka gyermek. Napjainkban, Európában 27–36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségeknek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak.

E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nemcsak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján – olvasható a portálon.