A páciens dönt majd arról, mit oszt meg

– Az elektronikus egészségügyi rendszer fejlesztése gyakorlatilag az ágazat minden szereplőjét érinti. Melyek a fontosabb területei a változásnak?

– Valóban lényeges alaptétel, hogy a beruházás minden egészségügyben dolgozót – remélhetőleg – pozitívan érint majd. A legfőbb cél nem lehet más, mint a betegek személyre szabott ellátása. Vagyis az, hogy amikor valaki bekerül egy intézménybe, függetlenül attól, fekvő- vagy járóbeteg-ellátásról beszélünk, már annyi adattal rendelkezzen róla a kezelőorvos, hogy ne kelljen felesleges vizsgálatokat elvégezni. Mindez persze csak akkor lesz lehetséges, ha a beteg maga is lehetővé teszi, hogy kezelőorvosa láthassa az ellátásával kapcsolatos adatait.

– Tudna erre konkrét példát mondani?

– Vegyünk egy triviális esetet: egy egyetemista zalaegerszegi fiatal háziorvoshoz fordul, mert köhög. A kolléga elküldi mellkasröntgenre, ahol nem találnak semmi gyanúsat. A felvétel ebben az esetben a szakrendelőben készül el, majd bekerül a helyi szolgáltató informatikai rendszerébe. Tegyük fel, a páciens később Budapestre utazik, mert ott tanul, és nem múlnak a tünetei. Így a fővárosban is felkeresi a körzeti orvost, aki újra elrendeli a mellkasröntgent. Ebben az esetben két dolog történhet: vagy azt mondja a beteg, hogy két héttel ezelőtt már készült róla felvétel, ami használható lenne, és felszállítja Zalaegerszegről, vagy az ottani kezelőorvos postai úton elküldi a leletet. Előbbi megoldás nyilván nem járható út, utóbbi pedig nem biztonságos és nem gyors, mivel nincs sem hivatalos útja, sem követhető protokollja.

– Hogyan változtatna ezen a fejlesztés?

– A fent említett eset úgy zajlik majd le, hogy – amennyiben az adott beteg nem korlátozta az adataihoz való hozzáférést – a kezelőorvos megnyitja a rendszerben a pá­ciens adatait, és látja, két héttel ezelőtt már készült róla egy mellkasröntgen, amit lehív az adatbázisból. Vagyis öt másodpercen belül ott lesz előtte a lelet. Amikor azt mondtam, hogy személyre szabottabb és gyorsabb lehet az ellátás, erre gondoltam. Egyrészt ma órákat töltenek a betegek az ilyen felvételek „megszerzésével”, másrészt sok felesleges vizsgálatot végezhetnek el az orvosok, éppen ebből a problémából fakadóan.

– Említette, az adatokhoz való hozzáférést le lehet tiltani az EESZT-ben. Az új rendszerrel kapcsolatos legnagyobb aggály mégis az, hogy nem lehet pontosan tudni, ki, milyen módon férhet majd hozzá az információkhoz.

– Alapvetés: az úgynevezett betegadat elsősorban és mindenekelőtt a páciensé, s nem az orvosé, a kórházé vagy a statisztikai elemzéseket végző kutatóintézeteké. Ennek megfelelően azt, hogy kivel akarja megosztani az ellátásával, betegségeivel, gyógyszerelésével kapcsolatos információkat, mindenekelőtt és kizárólagosan a páciens dönti el. A beteg még azt is megszabhatja, melyik kezelőorvos lássa, és melyik ne a róla tárolt információkat. A hozzáférés korlátozását javaslatunk szerint ügyfélkapun keresztül elektronikusan vagy a kormányablakon leadott nyilatkozatban lehet megtenni. Nem árt tudni, minél több információt oszt meg magáról a beteg az intézményekkel és a kezelőorvosokkal, annál jobban személyre szabható az ellátása. De azt sem szabad elfelejteni, hogy a betegadatokba – még ha papíralapú kartotékrendszerben tárolják is – eddig is csak a páciens engedélyével lehetett belenézni.

– Tegyük fel, hogy betegként van rólam egy adat a rendszerben, amelyhez nem tiltom le a hozzáférést. Kapok arról információt, ha valaki megnézte, vagy kísérletet tett a megtekintésére?

– Igen, sőt, naplózzák is a kísérleteket. Eddig „mindössze” az orvosi etikában bíztunk, ami természetesen így is megmarad, hiszen ez fontos tulajdonsága az ellátásnak. A rendszer elindítása után azonban azt is láthatja majd a beteg, melyik intézményből, ki és mikor próbált meg hozzáférni az adataihoz. Ebből következik, ha ezt valaki jogosulatlanul teszi, az orvosetikai vétségnek minősül.

– Felmerült az is, esetlegesen állami szervek is hozzáférhetnek majd az információkhoz. Valóban így lesz?

– Nem, és erre még jogosultságot sem szerezhetnek. Csak és kizárólag az egészségügyi ellátórendszerben dolgozó orvosok szerezhetnek a betegadatokhoz hozzáférést. Tehát működési engedéllyel, hivatalos pecsétszámmal rendelkező orvosok, és ők is csak akkor, amikor az adott beteg ellátásra szorul. Különböző gyógyszergyárak, állami szervek vagy bárki más csak azért, mert egyéni betegadatokhoz akar hozzáférni, nem kaphat jogosultságot rá. Ez technikai és jogi nonszensz lenne. Kizárólag olyan jellegű adatfelhasználás lehetséges majd, amely a hosszú távú trendelemzéseket anonimizált információkkal segíti. A legkisebb mintavételi egység itt a járási szint lesz, tehát olyan elképzelhetetlen, hogy mondjuk a Szent János Kórház szülészeti osztályán fekvő betegekről kérjen le bárki adatokat.

– A jogosultság megszerzésének tilalma az igazságszolgáltatási rendszerre is érvényes?

– Orvosi szakvéleményeket egy esetleges eljárás során igazságügyi szakértő ma is birtokolhat és a bíróság elé tárhat. Ez továbbra is így marad. Vagyis, ha például egy gyanúsított alkoholos befolyás alatt állt valamely bűncselekmény elkövetésekor, az nem jelenti azt, hogy a bíróság kikérhet róla olyan információt, volt-e korábban alkoholproblémája. Egyetlen esetben lehet feloldani a beteg által elrendelt tiltást, akkor, ha életveszélyt elhárító beavatkozást kell végezni a páciensen. Amennyiben az orvos megállapítja a betegről, hogy életveszélyes állapotban van, az illető hozzájárulása nélkül is dönthet úgy, megnyitja az adatait, hogy kiszűrje azokat az esetleges kórelőzményeket, amelyek befolyásolhatják az életmentést. Vagyis meg akarja nézni például, válthat-e ki nála allergiás reakciót egy gyógyszer. Természetesen a feloldás vészhelyzetben külön eljárás révén zajlik, ilyenkor a beteg ugyanúgy kap jelzést minderről. Annak az orvosnak, aki a feloldást megteszi, elektronikus nyilatkozatot kell tennie arról, milyen okból döntött így. Amennyiben nem rendeltetésszerűen használta adott kezelőorvos ezt a funkciót, természetesen retor­zióval jár majd.

– Ha egy beteg úgy dönt,  nem titkosítja az adatait, mikortól szerepelnek majd az EESZT-ben a kezeléseiről, betegségeiről szóló adatok?

– Kezdetben az indulás napjától fogva kerülnek be a rendszerbe a friss adatok, az azt megelőzők nem. Van egy továbbfejlesztési tervünk is, amely integrálná a rendszerbe az 1995-től tárolt információkat is. Nagyjából innen datálhatók az első elektronikusan tárolt adatok. A hosszú távú cél természetesen az lenne, hogy a papíralapú információkat is rögzítsük.

– Van arra lehetőség, hogy valaki saját magának töltsön fel adatokat?

– Érdekes felvetés, eddig erre nem gondoltunk. Ennek ellenére nem biztos, hogy szerencsés lenne, a rendszer egyik alappillére ugyanis az egységesség. Emellett a jelenlegi jogszabály adatbevitelt csak az ellátó oldaláról engedélyez.

– Hogyan fogadták az egészségügyben dolgozók az újítást? Mennyire lesz nehéz megtanulniuk az új rendszert?

– Nagyjából 2017 első félévének végétől már nem lehet olyan egészségügyi szolgáltató Magyarországon, aki nem csatlakozik az EESZT-hez. A fejlesztésünk alapvető célja, hogy akkor, amikor az orvos beviszi majd a betegadatot a rendszerbe, és ezek feltöltéséhez megnyomja az entert, az információk nemcsak a kórház nyilvántartásába kerülnek be, hanem egyúttal az EESZT-be is. Tehát semmilyen új eljárást nem kell a dolgozóknak megtanulniuk, hiszen mindent ugyanúgy kell majd csinálniuk.