Belföld

Egy sérült gyermeknek az is nagy eredmény, ha ránéz egy tárgyra

A közelmúltban megszerezte a jogosultságot az állami normatívára a Fellegvár Napközi, ahol már tíz, halmozott fogyatékossággal élő gyermeket tudnak fogadni

Tudtam, mit akarok, és azt is, hogy mit nem. Gyermekemmel, Táltossal hét évig jártam a fejlesztő intézményeket, viszont nappali oktatásba nem tudtam elhelyezni. Döntenem kellett: továbbra is otthon maradok-e Táltossal, de akkor a gyerekem kevés fejlesztést kap, és az én problémáim sem oldódnak meg, vagy kezdek valamihez – idézi fel a két évvel ezelőtti nyitás körülményeit Varga Gábor, a Fellegvár Napközi alapítója.

Egy sérült gyermeknek az is nagy eredmény, ha ránéz egy tárgyra
A sérült gyermekek többet értenek meg a világból, mint azt gondolnánk
Fotó: MH/Papajcsik Péter

A VIII. kerület szívében található Fellegvár különleges intézmény: a napközibe halmozott fogyatékossággal élő gyermekek járnak, a legkisebbek másfél, a legnagyobbak tízévesek. Mindegyikük mozgásában korlátozott és középsúlyos értelmi fogyatékkal élő, sok esetben még epilepsziával is küzd. Nem beszélnek, többségük kortikális látássérült, látnak, de fókuszálási és képi feldolgozási problémákkal. Két gyermek csak fényeket érzékel.

A különleges és megkapó napközi nem akármilyen körülmények között jött létre, ugyanis Varga Gábor álmának megvalósulásához szükség volt némi vagányságra is. A Fellegvár megálmodója egy alkalommal az utcán odaállt Kocsis Máté akkori polgármester elé, és előadta neki problémáját, terveit. Kérte, adjanak számára egy lehetőséget, biztosítsanak a napközi számára egy ingatlant. Kérését a kerület vezetése meghallgatta.

Kocsis Máté és stábja azóta is folyamatosan támogatja a napközit. Az elmúlt két évben az Alapítvány a Polgári Józsefvárosért átvállalta három józsefvárosi gyermek költségeit, valamint az első koronavírus-hullám idején is támogatást biztosított. A közelmúltban Kocsis Mátétól három és fél millió forintot kaptak lift építésére. Mostanra a jogosultságot is megszerezte az állami normatívára Fellegvár, továbbá Fülöp Attila szociális ügyekért felelős államtitkárhoz benyújtott kérelmük alapján egyszeri, tízmilliós támogatást kap az intézmény, bérekre, felszerelésre, felújításra.

A Fellegvárban Budapest egész területéről és a város környékéről járnak a gyerekek. Szüleik reggel nyolc órára viszik a napközibe őket, és délután négykor mehetnek értük, jelenleg tíz gyermeket tudnak ellátni. Gulyás Viktória intézményvezető vezet körbe bennünket, közben ismerteti a napirendet. A nap átmasszírozással, kimozgatással indul, majd egymás köszöntése után az egyik nagyobb térben zajlik a közös tízórai. A gyerekek többsége önállóan nem tud ülni, őket speciális, számukra gyártott ülőmodulokba helyezik.

Tízórai után kezdődnek az egyéni és csoportos fejlesztések. Akadnak érzékenyebb gyerekek, akiknek az segít, ha külön foglalkoznak velük, zavaró lehet számukra, ha többen is körülveszik őket. Mások nagyon jól elvannak a többiekkel. Mindig tartanak csoportos foglalkozásokat, ilyen például a bilikör, amikor minden gyermeket a saját bilijére ültetnek, és a fejlesztők próbálják őket rászoktatni. Előfordul, hogy valamelyiküknél tudatossá válik az eszköz használata és jelzi szükségletét; más, ha ráültetik, a bilibe végzi a dolgát, amit irányított szobatisztaságnak hívnak a szakemberek.

A hatalmas galérián több helyiséget is kialakítottak, ahová a szakemberek a lépcső mellett található elektromos lépcsőjárón vihetik fel a kicsiket. Itt vannak a fejlesztő, járató gépek, valamint különböző speciális eszközök, amelybe ha beleállítják a gyerekeket, egy másik perspektívát tudnak velük megismertetni (erre később még visszatérünk).

Rendelkezésre állnak fejlesztőszobák, ahol mozgásos, kognitív és szenzomotoros gyakorlatokat végeznek. Igyekeznek egyszerre csak egy, legfeljebb két gyermekkel dolgozni. Az egyik kisebb helyiségben több különböző fényforrásra figyelünk fel, amiket nagyon kedvelnek a kicsik. A fény mellett zenével, tapintható eszközökkel, gyurmával, továbbá illatokkal, ízekkel is sokat segítenek a gyermekek fejlődésében. Hogy melyik gyermeknél mi válik be, az hosszas kísérletezés után derül ki.

A fejlesztőpedagógusok a hagyományos kommunikációs csatornákon túl speciális kommunikációs jelzésekkel próbálnak interakciót kiváltani, például kártyákkal, amelyek segítségével a gyerekeknek hangulatjeleket kell kiválasztaniuk, hogy érzik magukat, kérdésekre jelzik, igen vagy nem a válaszuk, illetve választási helyzetek elé állítják őket.

Varázslatos pillanat tanúi lehetünk: az egyik nagyobbacska kislány, Hanna épp négykézláb kúszik egy pihenő fiúcskához, átöleli, és ráhajtja a fejét a mellére. Szívszorító, de Hanna olyan szindrómával él, amelynek következtében egy idő után minden, ma még meglévő képességét elveszíti. Az ő esetében az jelenti az eredményt, ha ezt a pontot minél későbbre tudják tolni.

Az itt dolgozók elhivatottságára jellemző, hogy egy agyvérzéses kislányt – a kezét fogva – sikerült megtanítaniuk járni, ahogy egy másik gyermek, Liza járásképe is sokat javult. A Fellegvárban úgy tartják: bár az elért eredmények relatívak egy egészséges gyermek képességeihez képest, de az ide járóknak igenis nagy teljesítmény, ha ránéznek egy tárgyra és meg is fogják azt, vagy lépnek néhányat a járássegítőben, esetleg hanggal jeleznek. Ez a sok, kívülállóknak aprónak tűnő eredmény azonban lényegesen javít a gyerekek mentális és fizikai állapotán.

Annak ellenére, hogy a gyerekek többsége nem tud állni, és az esély is kevés arra, hogy erre valaha sor kerüljön, a fejlesztők beleállítják őket egy speciális szerkezetbe, mert az „állás” egészen más perspektívát nyújt nekik, függőleges helyzetben ugyanis másképp működik az agy. Az állás erősíti a csontozatukat is. Ugyanezért járatják őket a fentebb bemutatott különféle szerkezetekkel.

A gyermekek többségének az állás egyáltalán nem kellemes érzés, különösen az olyan feszes lábúaknak nem, mint Emese, amit a gyermek a gyakorlat során sűrű szuszogással jelez. Megtudjuk: Emesét nem lehetett felállítani, amikor a Fellegvárba került, mára sokat haladtak vele e téren (is). A fájdalom ellenére az állás hasznos számára, mert nyújtja az izmait. „Jól van Emese, jól van”, nyugtatja Viktória a kislányt, aki megszenvedi a gyakorlatot.

Első hallásra talán furcsának tűnhet, de a sérült gyerekek is tankötelesek (erről beszélt a bevezetőben Varga Gábor is), igaz, számukra speciális követelményeket állapítottak meg. A Fellegvár szociális intézmény, de a napközibe járó tanköteles korú gyerekeknek be kell iratkozniuk egy oktatási intézménybe is, hogy az állami státusuk meglegyen.

Minden gyereknek jár heti húsz óra utazó gyógypedagógusi fejlesztés, amit a napközi is megigényelhet. Ezt a rendszert azért vezette be az állam, mert egyelőre nincs elég férőhely az országban a halmozottan sérült gyerekeknek. Varga Gábor szerint nagyjából a gyerekek negyven-ötven százalékát tudják elhelyezni nappali ellátásban.

Az otthonukban maradó gyermekeknek is jár utazó gyógypedagógusi óra, ami jó, mert kapnak valamilyen szolgáltatást, ugyanakkor bezárja a családot, az egyik szülőnek mindenképpen otthon kell maradnia. Ráadásul hatalmas a szakemberhiány, sokan külföldre mentek, mert ott többet keresnek. Hogy ezt a problémát az állam hosszú távon orvosolja, ahhoz legalább tíz év kell, vélekedik Gábor. További megoldandó feladat, hogy a sérült gyerekeknek is szükségük van a közösségi élményre, ingerekre, akárcsak ép kortársaiknak.

Egy másik probléma, hogy a statisztikák szerint azoknak a családoknak a fele, ahol halmozottan sérült gyermek születik, szétesik (általában az édesapák nem tudják feldolgozni a történteket, és kilépnek a kapcsolatból, bár Varga Gábornál éppen fordítva történt). Így viszont a gyermekkel maradó szülő nem tud munkát vállalni, az államtól kapott ápolási díjból próbál megélni, esetleg olyan munkát vállal, amit home office-ban vagy csökkentett munkaidőben el tud látni.

Ez a problémahalmaz lényegében a rendszerváltoztatás óta fennáll, mert a különböző kormányok e területhez alig nyúltak. Holott a szektorra fordított összeg nemzetgazdasági haszna tagadhatatlan: ha a szülőnek nem kell otthon maradnia a gyermekkel, dolgozhat, ha van munkája, adózik, többet fogyaszt, újra adózik, a több adóból pedig vissza lehet forgatni az adóforintokat akár e területre is. „Egy társadalmat az minősít, hogy miként bánik az elesettekkel” – szögezi le a Fellegvár alapítója. Ezen a területen szerinte tapasztalhatók változások, ma már legalább van egy jó terv a hiányosságok kiküszöbölésére, igaz, megalkotói nagy távlatokban, húsz-harminc évben gondolkodnak.

A civil szféra is szépen kiépült az utóbbi években, egyre több a Fellegvárhoz hasonló kezdeményezés, és azok, akik teljesítik a feltételeket, állami támogatást is kapnak. A Fellegvár dolgozói létszáma tükrözi Varga Gábor eltökéltségét, ami a gyermek–szakember arányt illeti. Ez itt kimondottan jónak mondható, ám a legtöbb helyen a szakemberhiány nagy probléma, egy fejlesztőre két-három gyermek jut, és még annak is örülni kell.

Sokan szegezik Gábornak és a hozzá hasonló szülőknek a kérdést: mi értelme azokat a gyermekeket életben tartani, akikről tudható, hogy egész életükben segítségre szorulnak majd? A VIII. kerületi napközi megálmodója erre azt szokta mondani: amikor inkubátorba kerül az újszülött, még nem minden esetben tudható, milyen mértékben szenvedett agykárosodást születésekor, és hogy milyen esélyei vannak. Előfordulnak ugyanis kivételek, akiket jól lehet rehabilitálni.

„Élő emberekről beszélünk, akik fölött nincs jogunk ítélkezni, élhet-e vagy sem! Minden élet értéke egyenlő, még ha az élet minősége nem is azonos. Egyébként ez az egészséges emberekre is vonatkozik. Ha a fia­mat nem testálom az államra, akkor senki nem kérheti rajtam számon, hogy miért tartották őt életben, amit amúgy a magyar törvények garantálnak” – világít rá a kérdés erkölcsi-etikai oldalára Varga Gábor. Persze a Fellegvár alapítója nem behunyt szemmel jár a világban, tudja, sok gyereket adnak állami gondozásba, és van sok olyan élethelyzet, amikor ez sajnos elkerülhetetlen.

Elmondja, sok panaszt ismer és tapasztal, tény, hogy nem vagyunk Svédország szintjén, de a magyar ellátás a korai fejlesztés területén Európában az egyik legtöbbet nyújtja. Az iskolaszerű ellátásoknál azonban már több a hiányosság, állapítja meg. „Sok mindenen kell még változtatni, sok a probléma, de megbecsülöm, ami van, és hálás vagyok azért a törődésért, amit a gyerekem kapott az állami ellátásban. Emellett azt gondolom: mi is sokat tehetünk, hogy a viszonyok változzanak” – vélekedik Varga Gábor.

Azt is elismeri: egy külső személőnek nehéz lehet ezekre a gyerekekre nézni, ám csalóka a kép: többet értenek a világból, mintsem azt gondolnánk. Sok mindent tudnak, éreznek, sírnak és nevetnek, játszanak, sikerélményük van, jelzik, ha foglalkozást, törődést, szeretetet igényelnek, de nem csak igényelnek, rengeteget adnak is. Igazából nincs is nekik más, mint a szeretet, mondja Gábor.

Kapcsolódó írásaink

A legkiszolgáltatottabb áldozatok a gyermekek

ĀAz elkövetők jól ismerik azokat a fórumokat, amelyeket a fiatalok használnak, tudják, hogyan férkőzzenek a bizalmukba, miként hálózzák be, majd pedig hogyan félemlítsék meg és használják ki őket