Rejtőzködő autisták, sürgető tennivalók

– A közelmúltban kezdeményezték, hogy a kormány támogatásával bizottság jöjjön létre az országos autizmusstratégia megújítása érdekében. Mi indokolta ezt a lépésüket?

– Amikor 2008-ban megszületett a stratégia, elindultak fejlesztésre irányuló kezdeményezések, például a nyolc pont projektünk (a Társadalmi Megújulás Operatív Program keretében megvalósult, az autista személyek ellátórendszerének országos szintű, komplex innovációja szakmai tanácsadó hálózat és koordinációs központ kialakításával – a szerk.), ami rendben le is zajlott. Időközben azonban mind a probléma összetettségét, mind az autizmusban érintett populáció radikális növekedését, továbbá a spektrum kiszélesedését tekintve annyi új kihívás keletkezett, hogy mire a korábbi stratégia eredményei megszülettek, a hatásukat elenyésző mértékben érzékelték az érintettek. Arról nem beszélve, hogy nem történt minden területen reakció a felvetett problémákra.

– Az állam részéről?

– Igen. Az autizmusban érintett családok, a szakma, az intézményrendszer és a közszolgáltatások összehangolására volna szükség ahhoz, hogy minden területen változások következzenek be.

– Ha jól értem, reményeik szerint a stratégia újragondolásával megoldódhatnak az autizmusban érintettek problémái.

– Nem csak a régi stratégia felülvizsgálatára volna szükség, mert ahhoz képest, hogy mennyi feladatot kell megoldanunk, kevés a területen dolgozó szakértő és szakember. Vagyis hatékonyabbá kell tenni a folyamatokat, hogy a lehető legrövidebb időn belül hozzanak kézzel fogható eredményt. Sok család életében alig történt érzékelhető változás
tizenkét év alatt. Ha a saját autista gyermekemet hozom példaként, nem láttam ötéves korában, hogy ha elvégzi majd az iskolát, hol lesz a helye a világban, és sajnos ezt ma éppúgy nem látom.

– Az imént említette, hogy kevés a szakember. Az állam ezen a téren mit tehetne?

– Nyilván az állam is sokat tud segíteni, mert képes megteremteni a lehetőségeket.
A kormányzat fontos szereplő ebben a történetben, mert a korábbi stratégiának is
az volt az erénye, hogy követte egy kormányzati szándék, amelynek nyomán fejlesztések indultak el. Ez kulcskérdés, mert nem a fióknak szeretnénk dokumentumokat gyártani.

– Mekkora forrást biztosított az előző kurzus a stratégia megvalósítására?

– Közel nyolcszázmillió forintos projekt keretében indult el intézményfejlesztési program. Ám a forrás mértéke az időközben megnövekvő igényekre csak részben reagált.

– Már nem először említi a növekvő igényeket. Hogyan lett sokkal több autizmussal érintett család?

– Egyrészt pontosabb a diagnosztika és többen is használják azokat, emellett szélesedik az autizmus spektruma. A genetikai, környezeti hatások valamilyen mértékben szintén növelik az előfordulási gyakoriságot.

– Ez utóbbi állítását egzakt kutatási eredményekre alapozza?

– Magyarországon nem készült ilyen felmérés.

– Akkor ez egy közvélekedésen alapuló megállapítás?

– Így is kifejezhetjük, de a saját működési területünkön is ezt tapasztaljuk. Fontos szempont, hogy a diagnosztikus kategóriák a világban megváltoztak, míg Magyarországon nyolc különböző elnevezéssel regisztrálhatnak autizmusspektrum-zavart.

– Hány autista ember él az országban?

– Nem szeretem ezt a kérdést, mert erről nincs pontos adatunk. Ez például az egyik célkitűzésünk a stratégiával kapcsolatban, hogy az elérhető adatokat kigyűjtsük a különböző szakterületek rendszereiből.

– Nem gondoltam volna, hogy éppen az autisták szövetsége nem tud pontos adatokkal szolgálni.

– A különböző rendszerekbe eltérő céllal regisztrálják az autista személyeket. Azokat az adatokat, amelyek közérdekű adatigénylés keretében hozzáférhetők, alkalmanként lekérjük, de ezek az adatok gyorsan változnak. Úgy vélem, ha az állam rendelkezik adatokkal, akkor azoknak transzparenseknek kell lenniük. Ezért kérjük majd a tárcákat, amelyek részt vesznek a stratégia megalkotásában, hogy az adatbázisaikból gyűjtsék ki az adatokat, de azok még mindig nem a teljes valóságot mutatják majd, mert komoly a rejtőzködés jelensége az autizmusban.

– Mire gondol pontosan?

– Az iskolákban gyakran tapasztalunk szándékos rejtőzködést, mert az autizmusdiagnózissal szemben sok intézmény kirekesztő. Máskor a szülő gondolja úgy, jobb, ha senki nem tudja a gyermekéről, hogy autista. Olyanra is akad példa, hogy a gyermek mondja azt: nem szeretné, ha megkülönböztetnék. Ezért nem tudjuk például a KSH adatait sem mérvadónak tekinteni, mert azok is önbevalláson alapulnak.

– Hozzávetőlegesen meg tudják becsülni az érintettek számát?

– Manapság minden ötvennegyedik gyermek kap autizmusdiagnózist.

– Ez döbbenetes szám.

– Öt-hat éve még minden századik ember volt érintett.

– Térjünk vissza a stratégia alkotásához! Milyen programokat kívánnak indítani, felújítani a keretei között?

– Egyelőre arról tudok beszámolni, mi az, ami alapján dolgozni szeretnénk. Egyrészt felül kell vizsgálnunk a korábbi stratégia megvalósulását, illetve annak tapasztalatait, valamint az intézményfejlesztési projekt akciókutatásának megállapításait. Nagy tanulság, hogy mit sikerült megvalósítani, és milyen tényezők befolyásolták azt, illetve milyen további feladatok láthatók. A napokban zárult le az Magyar Tudományos Akadémián egy autizmus-szakmódszertani reprezentatív kutatás, ami a szülői jóllétet és a megküzdési stratégiákat befolyásoló tényezőket tárja fel. A felmérés komoly, ütős megállapításokat tett arra vonatkozóan, hogy milyen tényezők befolyásolják azt, hogyan alakul az autista személy és családjának életminősége. Mindemellett szerencsés volna, ha a felkért tárcák
az ellátórendszereikben tapasztalható nehézségeiket is behoznák a közös munkába.

– Milyen eredménnyel lennének elégedettek?

– Abban reménykedünk, a közös munka segítségünkre lesz abban, hogy nagyon megalapozott javaslatokat és irányokat tudjunk megjelölni. Önmagában a stratégia nem fog eredményt hozni, akkor lesz sikeres, ha a végén mindezt a kormány a magáénak tudja tekinteni, és megvalósítja a javaslatainkat. Reményre ad okot, hogy hét év alatt eddig még nem ültem úgy le tárgyalni autizmus témakörben, hogy szakértők, érdekvédők és több tárca képviselői is egyszerre jelen legyenek.

– Van elképzelésük arra vonatkozóan, mekkora forrásra volna szükségük?

– Nagy bátorság volna tőlem ezt még csak megbecsülni is. Háromféle intézkedésre lehet számítani: lehetnek projektjellegűek, de akár jogszabályváltoztatási vagy rendszerszintű változtatási javaslatok is. Utóbbira példaként egy korábbi – végül meg nem valósult – javaslatunkat említeném, amit az egészségügy felé fogalmaztunk meg. Ez arra vonatkozott, hogy nyíljanak autizmuscentrumok, amelyek később szakmai bázisok lehetnének további egészségügyi intézmények számára. Vagyis az egyenlő esélyű hozzáférés eléréséhez nem biztos, hogy mindig csak pénzre volna szükségünk.

– Meddig kell elkészülniük a javaslatokkal?

– Célunk, hogy év végére befejezzük a munkát. Ez nem sok idő, de a feladatok sem tűrnek halasztást, szükség van az azonnali intézkedésekre.