Krónika

Gyermekkori demenciában szenved a nyolcéves kisfiú

Családja nem adja fel a harcot

Az orvosok Batten-kórt diagnosztizáltak egy kisfiúnál az Egyesült Államokban. A ritka betegségre nincs gyógymód, a tünetek megjelenésének lassítására gyógyszeres kezelés adható. A Batten-kór gyermekeket érint, a betegségben szenvedők idegrendszere napról napra leépül, elveszítik a látásukat, a beszéd- és mozgásképességüket, majd az emlékező- és gondolkodásképességüket – írta meg a Ridikül.

Gyermekkori demenciában szenved a nyolcéves kisfiú
Képünk illusztráció
Fotó: NorthFoto

Gyermekkori demenciát, más néven Batten-kórt diagnosztizáltak egy nyolcéves kisfiúnál. Az ohiói család elkeseredett, de az anya nem adja fel a harcot, hogy a lehető legjobb életet biztosítsa gyermekének.

A Batten-kór körülbelül 25 ezer gyermekből egyet érint. A betegségben szenvedők idegrendszere napról napra leépül, a kisgyermek elveszíti a beszéd- és mozgásképességét, a látását, idővel pedig az emlékezőképesség és a gondolkodás is romlik. A Batten-kórral diagnosztizált betegek a tünetek megjelenése után körülbelül öt évig élnek.

Objektum doboz

A nyolcéves Grayson Naffnál tavaly diagnosztizálták a gyermekkori demenciát. A szülők azt vették észre, hogy a fiú egyre közelebb áll a televízióhoz, hogy lássa azt. A szemész először úgy vélte, Grayson Stargardt-kórban szenved – egy olyan ritka genetikai betegség, ami gyermekkorban látásvesztést okoz –, de az átfogó vizsgálatok során az orvosok megállapították, hogy a fiú Batten-kórban szenved.

A betegségre nincs gyógymód, Grayson olyan gyógyszeres kezelést kap, ami az orvosok reményei szerint enyhítheti vagy lassíthatja a tünetek megjelenését.

„Nem tudom szavakba önteni a fájdalmam. Vannak pillanatok, amikor levegőt sem kapok” – mondta Grayson anyja, Emily Blackburn.

A kisfiú a látása nagy részét már elveszítette, nemrég kezdte el gyakorolni, hogyan közlekedjen fehér bottal. Grayson az iskolai tanulmányait sem hagyta félbe, már tanulja a Braille-írást, addig pedig egy írnok jegyzi le számára a szükséges tananyagot.

Kapcsolódó írásaink