Egyre több embert érint a sokarcú autoimmun betegség

A lupus felfedezése

• A lupus erythematosus betegséget már a 13. században leírták, főként a bőrön megjelenő, „farkasharapásra” emlékeztető kiütések alapján innen ered a neve is:
  • „Lupus” = farkas (latinul)
  • „Erythematosus” = vörös, bőrpíros
• Az 1900-as évek elején derült ki, hogy nemcsak bőrt, hanem belső szerveket is érinthet.
• A modern szisztémás lupus erythematosus (SLE) fogalma a 20. század közepétől vált ismertté, főleg a laboratóriumi vizsgálatok fejlődése révén (pl. ANA – antinukleáris antitest teszt).

A betegség hullámzó lefolyású: tünetmentes időszakok (remisszió) és fellángolások (flare) váltják egymást.

Kit érint?

• Főleg nőket: az esetek kb. 90%-a nő, gyakran termékeny korban (15–45 év között) jelentkezik.
• Előfordulása: kb. 100 000 emberből 20–70 fő (függ a földrajzi régiótól és etnikumtól).
• Afrikai, ázsiai, latin-amerikai származású nők körében gyakoribb és súlyosabb.

Tünetek

A tünetek sokfélék ezért nevezik a lupust „a nagy utánzónak”.

Gyakori kezdeti tünetek:

• Krónikus fáradtság
• Ízületi fájdalom és duzzanat (gyakran kéz- és lábízületek)
• Láz ismeretlen eredettel
• Hajhullás
• Fogyás
• Bőrtünetek: különösen a jellegzetes „pillangó alakú kiütés” az orcákon és orrnyergen
• Napfényérzékenység (fény hatására erősödő kiütések)

Szervi tünetek:

Diagnózis

Diagnózisa komplex, mivel nincs egyetlen „lupus-teszt”.

Diagnosztikai lépések:

• ANA (antinukleáris antitest) – pozitív az esetek 95%-ában
• Anti-dsDNA, Anti-Sm antitestek – lupusra specifikusak
• Komplement szintek (C3, C4) – gyulladás esetén csökkennek
• Vér- és vizeletvizsgálatok (veseérintettség kimutatására)
• Klinikai tünetek értékelése (legalább 4 kritérium szükséges a diagnózishoz)

Időbeni lefutás

A betegség egészen enyhe vagy súlyos, életveszélyes is lehet, attól függően, mely szervek érintettek.

Kezelés

A lupus nem gyógyítható, de jól kezelhető és kontrollálható. A cél a fellángolások megelőzése, a szervkárosodás csökkentése és a tünetmentes időszakok meghosszabbítása.

Főbb gyógyszerek:

• Kortikoszteroidok (pl. prednizolon): gyulladáscsökkentők
• Immunszuppresszánsok (pl. azatioprin, mikofenolát, ciklofoszfamid)
• Antimaláriás szerek (pl. hidroxiklorokin – alapszer)
• Biológiai terápiák (pl. belimumab – célzott immunmodulátor)
• NSAID-ok (nem szteroid gyulladáscsökkentők ízületi fájdalomra)

Kiegészítő kezelés

• Napfény elleni védekezés (napszűrő krém, hosszú ruházat)
• Egészséges táplálkozás
• Stresszkezelés
• Rendszeres ellenőrzés, laborvizsgálatok
• Szív- és vesefunkció monitorozása

Prognózis

• A lupus korábban gyakran halálos volt, ma már a legtöbb beteg teljes életet élhet megfelelő kezeléssel.
• A túlélés jelentősen javult:
  • 5 éves túlélés > 90%
  • 10 éves túlélés ~80–85%
• Leginkább a vese-, szív-, tüdőérintettség befolyásolja az életkilátásokat.

Több híresség is nyíltan vállalta, hogy szisztémás lupus erythematosusban (SLE) szenved vagy szenvedett. Néhányan közülük aktívan részt vesznek az autoimmun betegségek ismertségének növelésében, és fontos szerepet játszanak a betegségről alkotott közvélemény formálásában.

Ismert emberek, akiknél lupus-t diagnosztizáltak

1. Selena Gomez – amerikai énekesnő, színésznő

• 2015-ben hozta nyilvánosságra, hogy lupusban szenved.
• A betegség súlyosan megtámadta a veséjét, ezért 2017-ben veseátültetésre volt szüksége – donorja barátnője, Francia Raisa volt.
• Rendszeresen beszél a mentális és testi egészséggel kapcsolatos küzdelmeiről.

2. Toni Braxton – Grammy-díjas énekesnő

• 2008-ban diagnosztizálták SLE-vel.
• A betegség több koncertleállásához és kórházi kezeléshez vezetett.
• Nyíltan beszél a fájdalomról és a fáradtságról, amit lupus okoz.
• Több jótékonysági kampány arca lett, amely a lupus kutatására gyűjt forrást.

3. Nick Cannon – amerikai színész, műsorvezető, rapper

• 2012-ben jelentette be, hogy autoimmun betegségben szenved, amely az orvosok szerint lupus nephritis (lupus okozta vesegyulladás).
• Veseproblémák, súlyosabb kórházi kezelések is érintették.
• Rendszeresen oszt meg információkat a betegségről, és aktív egészségtudatos életet él.

4. Seal – brit énekes

• Bár Seal nem SLE-ben szenvedett, hanem diszkoid lupus erythematosusban (DLE), ami a lupus egy csak bőrt érintő formája, ő is megemlítendő.
• A jellegzetes hegek az arcán a lupus következményei.

5. Paula Abdul – énekesnő, táncos, tévés személyiség

• Bár nem hozta teljesen nyilvánosságra, milyen típusú lupusban szenved, több forrás is lupushoz köthető autoimmun panaszokat említ.

További hírességek, akiknél valószínűsített vagy megerősített lupus áll fenn:

Miért fontos, hogy hírességek beszélnek róla?

• Segítenek megtörni a csendet egy gyakran félreértett és aluldiagnosztizált betegségről.
• Erőt adnak más betegeknek.
• Hozzájárulnak a lupus-kutatás támogatásához (pl. alapítványok, jótékonysági események révén).