Belföld

„A politikai felhajtás nagyon összezavarta a családokat”

Az ellenzék hamis kommunikációja miatt az autista gyermeket nevelők félni kezdtek, hogy elesnek az ápolási díjtól – mondta lapunknak az autisták szövetségének elnöke

Nagyon felháborítónak és szomorúnak tartom, ha kiszolgáltatott, fogyatékos emberekben és családjukban ébreszt valaki kétséget. Mindenki felelős, aki ezt teszi! – mondta lapunknak Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének elnöke annak kapcsán, hogy az ellenzék folyamatosan támadja a gyermekek otthongondozási díja bevezetésének szabályozását. Hozzátette: a nagy port kavart híradások sokat ártottak egy tulajdonképpen pozitív intézkedésnek, hiszen a kormány bevezetett egy magasabb összegű ellátási formát.

„A politikai felhajtás nagyon összezavarta a családokat”
A nagyobb összegű ellátás elsikkadt a hangzavarban – véli Kővári Edit
Fotó: MH/Katona László

– Mikor találkozott legutóbb Ungár Péterrel, az LMP országgyűlési képviselőjével?

– Életemben mindössze egyszer találkoztam a képviselő úrral.

– Pedig Ungár Péter a gyermekek otthongondozási díjának, azaz a gyodnak a bevezetésétől fogva támadja az új ellátási formát, arra hivatkozva, hogy a pontrendszer nem veszi figyelembe az autista gyermekek egyéni életkörülményeit. A politikus pert indított és az ombudsmanhoz fordult az ügyben, amelybe – úgy tűnt – mélyen beleásta magát. Ezért gondoltam, hogy biztosan felkereste önt az irodájában.

– Nem. Ungár Péternek az Autisták Országos Szövetségével és velem sincs kapcsolata.

– Hogy csöppent akkor a politikus a történetbe?

– Nem tudom.

– Mivel érintettek az Ungár Péter gerjesztette botrányban, nyilván van véleménye a ténykedéséről, különösen annak fényében, hogy arról a törvényről, amelyet folyamatosan kritizál, sem ő, sem a pártja nem szavazott.

– Ha egy képviselő a saját szerepé­ben teszi a dolgát és ezzel elősegíti az autizmusban érintett családok jólétét, az rendben van. Az AOSZ online felmérése azonban egyértelműen megmutatta, hogy ez a fajta kommunikáció a családokat félrevezette, számos alaptalan aggodalom született körükben, és a bizonytalanság gerjesztése egyetlen családnak sem segített. Ebben a kommunikációs környezetben már nagyon nehéz célzottan és teljes körűen tájékoztatni a családokat, sajnos már a félelmeiket kellett kezelni és ez nagyon sokat ártott az érintetteknek és a közösségünknek. Az autizmusban és a másféle fogyatékosságban érintett családok élethelyzete nagyon különböző. Vannak, akiknek nagyon komoly mindennapi terheik vannak, nagyobbak, mint másoknak. A kormány az ő érdekükben hozott egy pozitív döntést, kár volt ezt politikai célból sajátos hangsúllyal értelmezni és ezzel családokat szembefordítani egymással. Nekünk az a dolgunk, hogy begyűjtsük a családok jelzéseit, és az ő érdeküket képviseljük, a parlamentben ülő képviselőknek pedig az, hogy amikor dönteni kell, akkor szavazzanak.

– Foglalkoztatja önöket egyáltalán, hogy az ellenzéki politikus miket állít a szövetségről?

– Mi az autista társainkért, gyermekeinkért és családjaikért dolgozunk, az foglalkoztat bennünket, hogy ők mit gondolnak rólunk. Ha az ellenzéki politikus vagy bárki más olyat állít a szövetségünkről, ami negatív hatással van a közösségünkre vagy az autizmusban érintett családokra, az foglalkoztat. Az AOSZ mindig szakmai érdekvédelemre törekedett, nekünk az a hitvallásunk, hogy a mindenkori kormányzattal együtt érhetünk el sikereket. Van a rendszernek rugalmatlansága, és tény, hogy a jogszabályoknak objektív hatást kell elérniük, és konkrétan kell fogalmazni. Az az érdekünk, hogy jó munkakapcsolatban valódi, érdemi, közös munkát tudjunk végezni. Korábban sem volt, és a jövőben sem lesz, nem is lehet célunk a politikai elköteleződés.

– Milyen a kapcsolatuk az Emberi Erőforrások Minisztériumával?

– A szakállamtitkárság komolyan vette a jelzésünket, és közösen dolgoztunk azon, hogy a teljes fogyatékosságra kiterjedő szabályozásban egyenlő esélye legyen mindenkinek, így a kissé eltérő sajátosságokkal bíró, autizmusban érintett családoknak is. Az év elején azért tartottunk Fülöp Attila államtitkárral sajtótájékoztatót, mert január elsején bevezették az újnak hívott szempontrendszert. Amelyben egyébként nincs új szempont azon kívül, hogy az „igen” és a „nem” válasz helyett most pontokat lehet adni, illetve a szempontrendszert mind a négy kategóriára kiterjesztették, és bevezettek egy új ellátási formát magasabb összeggel. Hangsúlyozom, nincs arról szó, hogy megváltozott a szempontrendszer. Természetes reakció viszont a családok részéről, hogy ha ezt változásnak hirdetjük, akkor aggódni fognak, hogy az eddig elért jogosultságokat elveszítik, és az is természetes, hogy magasabb összegű támogatásra lenne igény. Az autizmusspektrum, az állapot súlyossága, a társuló zavarok, betegségek nagyon eltérő állapotokat eredményeznek. Az új szabályozást változatlanul összfogyatékossági szinten kell értelmezni, annak minden fogyatékosságra megoldást kell jelentenie. Óhatatlanul hangolnunk kellett rajta egy kicsit az autizmus más fogyatékosságoktól eltérő, sajátos tünetei miatt. Megkérdeztük az érintett családokat, hogy mi okozza a félelmeiket, és bevontuk a szakmai stratégiai partnereinket az egyeztetésekbe, amelyeket eredményesnek mondhatunk.

– A visszajelzésekből mi szűr-hető le?

– A családok legfőbb félelme az volt, hogy el fognak esni az ápolási díjtól, az alapellátási összegtől. A legtöbben nem értették, hogy az eddig is létező három ápolásidíj-kategória megmarad, és a gyod egy új, negyedik kategória a magas ápolási-gondozási szükségletű kiskorú vagy nagykorú gyermeket gondozó családok számára. A több mint félezer válaszadó jelzése alapján azt szűrtük le, hogy a kezdeti kommunikáció, valamint a menet közben kialakult politikai felhajtás teljesen összezavarta a családokat. Egy szülő, aki az életét a négy fal között tölti, nyilván a tévéből és a hírekből tájékozódik, nem az előterjesztést olvassa. Nagyon felháborítónak és szomorúnak tartom, ha kiszolgáltatott, fogyatékos emberekben és családjukban ébreszt valaki kétséget. Mindenki felelős, aki ezt teszi! Ezek a családok kiszolgáltatottak, és az egyébként is nagyon alacsony színvonalú létfenntartásukért kezdtek el aggódni. A nagy port kavart híradások sokat ártottak egy tulajdonképpen pozitív intézkedésnek, hiszen a kormány bevezetett egy magasabb összegű ellátási formát. Ez az intézkedés igenis pozitív volt azoknak a családoknak, ahol súlyos állapotú fogyatékossággal élő gyermeket vagy felnőttet ápolnak, és nem tudnak kimozdulni a lakásból szinte sosem.

– Az önök véleményét is meghallgatta a kormány?

– Négy egyeztetés zajlott le, amelyeken részt vett az Emmi családügyi, szociális, illetve egészségügyi államtitkársága, a fogyatékosságügyi és az ellátásokért felelős főosztályok, valamint jogalkotási szakértők. Egy hosszú előkészítő anyagot terjesztettünk e fórum elé, amelyben az említett online felmérést is kielemeztük. Szakértőinket is megkérdeztük arról, hogy a szempontrendszer alkalmas-e az autisták nehézségeinek felmérésére. Szakmai állásfoglalást kaptunk az Autizmus Alapítványtól. Értő figyelemmel és azt közvetítve zajlottak az egyeztetések. Amit mi az autizmus szempontjából megfogalmaztunk és kértünk, azt megértették és elfogadták az egyeztető partnereink. Mindvégig fontosnak tartottuk, hogy más fogyatékossági csoportok érdekei se sérüljenek. Vagyis a tárgyalásokat eredményesnek értékeljük, és várjuk, hogy elfogadják a jogszabálytervezet módosítását.

– Tisztázzuk: akkor nem az ombudsman közbenjárása miatt lettek sikeresek a tárgyalások?

– Az AOSZ már januárban jelezte az észrevételeit a tárcának. Ezt az eredményt a szövetségünk és a szülők érték el, közösen. Amikor megkaptuk az ombudsman tájékoztatást kérő levelét, az előbb említett tárgyalások már lezárultak. Nagyon fontosnak gondoljuk az ombudsman eljárását, kérdéseire válaszolva teljes tájékoztatást nyújtottunk a történtekről, de nem az Ombudsmani Hivatal eljárására reagált a tárca, és nem is Ungár Péter képviselő úr közbenjárására.

– Hány embert érint a változás?

– Sajnos nincs olyan adatbázisunk, amely pontosan megmutatná, hány autista személy él az országban. Ugyanakkor több család jelezte már nekünk, hogy amikor új igénylőként próbálták a gyodot kérvényezni, jól mérték fel saját gyermekük állapotát, és megkapták a támogatást.

– Végképp nem úgy tűnik, mintha az autistákat diszkriminálná az állam.

– A szülői válaszok alátámasztották azt az észrevételünket, hogy azoknak a családoknak a szempontjából rejt veszélyeket a változás, akiknek a gyermeke ugyan autista, de jó képességekkel bír, mégsem tud részt venni teljes időben az oktatásban. A szülője indokoltan gondolja magát jogosultnak az ápolási díjra, ugyanakkor nem az ápolási szükséglet alapján merül fel az igény. Javasoltunk módszertani útmutató készítését a felmérést végző személyek számára, hogy egységesen alkalmazzák a szempontsort, úgy Borsodban, mint Zalában.

– Mit tehet majd az a szülő, akinek első körben mégis elutasítanák a kérelmét?

– Felülvizsgálati kérelmet nyújthat be és keresheti az AOSZ jogsegélyszolgálatát. Ezek a megkeresések nemcsak a családoknak segítenek, hanem az AOSZ számára is fontos jelzések. Innen tudjuk, ha további lépésekre van szükség. De visszatérve az iménti kérdésére: egyre több és több embert érint az autizmus, ma már minden hatvannyolcadik gyermek autista.

– Ez a kijelentés elég megdöbbentően hangzik.

– Pedig folyamatosan emelkedik az autisták száma, aminek több oka van. Az egyik, hogy bizonyos értelemben az autizmus más fogyatékosságokhoz képest viszonylag „friss” fogyatékosság, ezért folyamatosan kutatják, és egyre többet tudunk róla.

– Fejlődött a diagnosztika?

– Autizmussal érintett emberek mindig voltak, a leírások alapján vélelmezhető, hogy Bartók Béla és Albert Einstein is autista lehetett. Korábban nagyobb, gyűjtőfogalom-szerű kategóriákat diagnosztizálták, valószínűleg ilyen diagnózist kaphattak régebben az autizmusban érintettek. Amióta viszont pontosan leírták az autizmus spektrumzavar mibenlétét, egyre többet kutatják az okát, ezért mind többet tudnak róla.

– Más oka is van annak, hogy több az autizmussal érintett ember?

– Az autizmussal kapcsolatos ismereteink folyamatosan bővülnek, pontosodnak és terjednek, egyre többen ismerik fel az autizmust. Ez genetikailag meghatározott állapot, örökölhető, látunk példát a családokban a halmozódásra is.

Kapcsolódó írásaink

A magyarhirlap.hu weboldal sütiket (cookie) és különböző kódokat használ a megfelelő működés, elemzések készítése, a felhasználói élmény fokozása valamint az Ön számára releváns, személyre szabott ajánlatok összeállítása érdekében. Ezek használatát az Elfogadom gomb megnyomásával jóváhagyja. Bővebb információt az Adatkezelési Tájékoztatónkban talál.

Elfogadom