Az ezerarcú kór

A Sclerosis multiplex (SM) a leggyakoribb fiatalkorban jelentkező autoimmun neurológiai betegség. Az érintettek száma az 1990-es, 2000-es évektől világszerte emelkedik, leginkább a középkorú nők körében. Legkevesebb SM-beteg az egyenlítő menti országokban van, s ahogy haladunk a pólusok felé, növekszik a számuk – magyarázta lapunknak Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense. Magyarországon nyolcezerre becsülik az betegek számát. Arra, hogy miért alakul ki, az orvostudomány máig nem tud pontos választ adni. Egyre több adat gyűlik, arra vonatkozóan, hogy a D vitamin hiány és a dohányzás részben felelős lehet a kialakulásában.

Ezerarcú kórnak nevezik, mert tünetei és lefolyása egyénenként nagyon különböző lehet. Okozhat látásvesztést, hallásromlást, a gondolkodás vagy a beszéd lassulását, kézremegést, izomgörcsösséget, járásképtelenséget, vizelettartási gondokat, bénulást. Mindezt attól függően, hogy az agy és az idegpálya melyik részeken és milyen mértékben károsodik. „Veszélyt jelenthet a félrekezelés, előfordul, hogy valakit reumatológiára, ortopédiára küldenek, ott kallódik, s csak későn kerül a neurológiára” – hívta fel a figyelmet a neurológus.

Kiemelte, a betegségből kigyógyulni nem lehet, de a tünetek csillapíthatóak. De ehhez az kell, hogy minél hamarabb felfedezzék, és elkezdődhessen a gyógyszeres kezelés, amely tekintetében hazánk nagyon jól áll a környező országokhoz képest. Az SM a betegek egy jelentős részénél fellángolásokkal, állapot-rosszabbodásokkal jár, s míg régebben a gyógyszert folyamatosan használni kellett a szinten tartáshoz, ma már léteznek olyan új terápiák, amelyekkel egy-egy kezelés után akár évekig tünetmentessé válhat a beteg. Tény viszont, hogy sokan fájdalmaik enyhítésére internetről, szakmai felügyelet nélkül rendelnek például orvosi kannabiszt. A SM-betegeknek nem feltétlenül az életük rövidül, hanem az életminőségük változik, egyharmaduk képes eljárni dolgozni, azonban fennáll a veszély, hogy egyesek szociálisan elszigetelődnek. Ezért is fontosak a betegszervezetek.

Húsz éve alakult a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége, amelynek több megyében is működik tagszervezete. Legnagyobb rendezvényük a szombaton Gyulán megtartott betegtalálkozó, amelyen mintegy kétszáz beteg vett részt. Itt debütált egy különleges fotókiállítás is: a szövetség mellett működő Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány országos felhívására SM-betegek engedtek bepillantást a mindennapjaikba, 42 pályázó 183 fotójából válogatták össze a kiállítás anyagát, amely a tervek szerint vándortárlatként több városba is eljut majd. Az SM-betegekkel kapcsolatban, a társadalomban sok az előítélet, és sokan rejtőzködnek is, ameddig csak tudnak. A betegség velejárója pél­dául az imbolygó járás. „Sokan például azért használnak botot, holott még nem lenne rá szükségük, mert félnek attól, hogy részegnek hiszik őket” – tudtuk meg B. Papp Lászlótól, a szövetség szóvivőjétől. „Előfordult, hogy egy SM-betegre egészségügyi intézményben szóltak rá, hogy máskor ne jöjjön be részegen” – tette hozzá Rajda Cecília.

Nem lehet megjósolni, hogy mi lesz a betegség kimenetele. Valaki évtizedekig elboldogul, képes gyerekeket szülni, nevelni, más néhány éven belül kerekesszékbe kerül.